针对日本政府正在推进的"高额医疗费制度"（该制度为医疗费用高昂的患者设置个人负担上限）改革，罕见病等患者团体公布的调查结果显示，超过八成患者反对提高负担上限额度。

高额医疗费制度旨在设定月度医疗费用的个人负担上限。厚生劳动省已暂缓原定今年8月实施的负担上限额度上调计划，预计将在今年冬季前确定改革方向。

对此，罕见病等患者团体于15日在东京召开研讨会，公布了以患者及家属共320余人为对象的问卷调查结果。在问及制度使用情况时，74.5%的受访者表示曾使用过该制度。

虽然国家指定的约350种罕见病享有独立于高额医疗费制度之外的医疗费用补助制度，但调查显示许多受访者将高额医疗费制度用于：▼类风湿关节炎等非指定罕见病的治疗▼确诊前接受的各类检查及治疗。

关于负担上限上调，表示"反对"或"视上调幅度而定持反对意见"的受访者占比超过82%。研讨会上有患者坦言担忧："这可能迫使我们必须放弃治疗。"

日本难病·疾病团体协议会代表理事大黑宏司强调："该制度是患者的安全网核心。我们呼吁开展广泛讨论，而非骤然改变个人负担金额。"