全身の筋肉が徐々に衰えていく難病の筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）を患う長野県信濃町の女性が、「一人暮らし」を始めた。公的支援による２４時間介護も始まり、誰かが常に見守ってくれているという安心感から、気持ちも前向きになった。「生かされている使命を果たしたい」「嵐のライブにも行きたい」という彼女の自宅を訪ねた。（田中奏子）

信濃町・ＡＬＳの女性「一人暮らし」３カ月

改装したての平屋建ての一軒家。玄関を入って左には広めの土間があり、車いすで移動がしやすい。ここが小林さゆりさん（５４）の新居。７月上旬、母らと住んだ町内の実家を離れた。

生活はヘルパーが２４時間、身の回りのすべてをサポートする。移動、食事、トイレ……。体を持ち上げるだけで相当の体力が要る。食事はネギトロなどをかけたおかゆが中心だ。少しずつ口に運んでもらい、飲み込む。それだけでは栄養が足りないので、胃ろうをして、胃に直接、栄養を流し込んでもらっている。

小林さんは日中のほとんどを車いすで過ごす。今、自分で動かせるのは首とまぶただけ。言葉を発することはできず、まばたきが「Ｙｅｓ」、首振りや無反応が「Ｎｏ」の合図。言葉の表現にはひらがなの文字盤を使い、母音、子音の順にヘルパーが指さし、小林さんがまばたきで一文字ずつ選んで言葉を作る。

「ぴ・っ・ぷ・え・れ・き・ば・ん」

ヘルパーの吉村まきさん（４７）に伝えた。病気でやせた体には全身の骨が浮き出ており、服のしわや指のわずかな重なりも痛い。痛さを和らげるため、磁気治療器「ピップエレキバン」を試してみたい、ということらしい。「知り合いの鍼灸（しんきゅう）師に来てもらおうか？」。吉村さんが提案した。

発症は４０歳ごろだった。最初…