在被诊断患有儿童癌症并接受治疗的儿童中,有不少会出现激素分泌异常等“远期并发症”,甚至在成年后仍影响学业或就业。为此,厚生劳动省的研究小组与患者团体将首次开展全国性调查,以了解儿童癌症康复者的具体经济状况。 “儿童癌症”是指15岁以下发病的各种癌症的总称。日本国内每年有2000至2500名儿童被新诊断为儿童癌症。随着医疗进步,其生存率已超过80%。但另一方面,因治疗影响等产生的“远期并发症”,如激素分泌异常、认知功能下降等症状,常困扰患者,导致不少人成年后在继续学业或就业等方面受到影响。 因此,为掌握儿童癌症康复者面临经济困难的程度,厚生劳动省研究小组与儿童癌症患者会网络将首次开展一项旨在了解其具体经济状况的全国调查。 调查对象为15岁以上儿童癌症康复者的父母等,内容将涉及孩子的就业状况、年收入,以及截至上一财年的三年间所支付的医疗费自付金额等。 儿童癌症康复者年满20岁后将不再属于医疗费补助制度的对象范围,这引发了担忧:因经济负担加重,可能有人会停止定期复查所需的就医。 研究小组和患者团体计划基于此次调查结果,向国家提出完善必要支持体系的建议,包括扩充医疗费补助等。 调查代表者:旨在用数据推动国家支持 受远期并发症困扰的年轻女性 居住在福冈县宗像市的山本芙优(26岁),小学四年级时被诊断为急性淋巴细胞白血病,接受了抗癌药物和放射治疗。 经历了9个月的住院生活后,她继续服用抗癌药物治疗,约两年后病情稳定,达到“缓解”状态。初高中时期,她参加了社团活动,享受校园生活,但据称,除了慢性疲劳感外,她还逐渐被以双脚踝为中心的腿部疼痛所困扰。 大学入学后,疲劳感愈发强烈,被主治医生指出是癌症治疗引起的“远期并发症”。进入研究生院后,症状进一步恶化,认知功能下降、肌力减退、轻度白内障等症状相继出现。 在研究室里,她甚至无法长时间伏案工作,需要躺下休息的时间增多,最终她选择了退学。 从去年春天起,她开始在一家非营利组织担任工作人员,负责可以在家完成的会计等工作。但她极易疲劳,需要每30分钟到1小时就躺下休息。她的月收入为8万日元。 另一方面,她每月需要就医一次,检查费和药费等每月花费约1万日元。加上保险费、养老金,以及为升学申请的助学金的还款,手头所剩无几。她表示,如果没有同住父母的支援,生活将难以为继。 芙优在20岁前曾享受与儿童癌症相关的医疗费补助,但现在即使患有多种远期并发症,也没有任何公共补助。 芙优表示:“最让我不安的是身体和金钱的问题。一定有很多人处境困难,我认为经济支持是必要的。如果对接受抗癌治疗后出现某些症状的人能有医疗费补助,会让人安心许多。” 她的母亲章子女士说:“我们很担心我们离世后,这孩子能否独立生活。如今在日本,越来越多的儿童癌症康复者得以生存。如果能看到社会明确支持的姿态,我们或许也能安心了。” |
日本厚劳省等将首次全国调查 聚焦儿童癌症康复者经济状况
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