妊婦の血液を調べるだけで、胎児にダウン症など3種類の染色体異常があるかどうか早期にわかる「新型出生前診断(NIPT)」。これまでフォーラム面や生活面の「患者を生きる」などで取り上げ、読者のみなさんから意見や体験が寄せられました。今回はその一部を紹介し、この検査について改めて考えます。
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不安や葛藤 私の場合
●「2016年に体外受精で妊娠した。赤ちゃんにもし障害があるなら、早くわかれば時間をかけて準備もできるだろうと思い、新型出生前診断を受けた。不妊治療の末に授かった高齢での妊娠なので、どのような結果でも受け入れて産むつもりだった。しかし、最終的にダウン症という結果が出ると、様々な不安が押し寄せ、中絶へと傾いていった。当時、重要な資格試験が迫っており、医療ケアの必要な子どもの育児とは両立できないと思った。女の子だとわかっていたので、将来、性被害を受けないかも心配だった。悩む中で、様々な精神的葛藤があった。自らの障害者に対する偏見にも気づかされた。知的障害のある子どもを産めば、夫婦だけでなく親族みなが偏見の目でみられるのではなどと考えたからだ。遺伝カウンセリングではダウン症の子どもの知的・身体的特徴については説明があったが、私たち夫婦がもっとも知りたい点についてはほとんど何も情報が得られなかった。ダウン症の子どもをどうやったら育てていけるのか。保育園・幼稚園、学校はどうなるのか。成人後の住居や生活費はどうなるのか。老後はどうなるのか、といった点だ。中絶後に死産した子どもと対面し、悲しくて号泣した。出生前診断を受けていなければ、ダウン症を受け入れ、子どもを育てていたかもしれない。自分の体験からは、新型出生前診断を受けるのは『染色体異常がある場合は産まない』と事前に決めている場合に限った方がいいのではと思う」(東京都・40代女性)
●「31歳の次男がダウン症。誕生当時、ほとんどダウン症に関する情報がなく、途方にくれたが、2歳で心臓手術を受けて身体に関する心配はなくなり、3歳で歩けるようになり、公立の小中学校に進学できた。息子は就職試験では11社落ちたが12社目のIT企業に採用され、いまは『ダウン症のイケメン』としてタレント活動もしている。剣道や絵画、水泳、自動車の運転など趣味も多い。新型出生前診断でダウン症とわかって中絶を選択するのを絶対許せないとは言わないけれど、もう少し考えて欲しい。ダウン症だから何もできない、本人も家族も不幸せになるなんてとんでもない。選別のためでなく、心の準備や命を考えるための診断になってほしい」(東京都 安部俊秀さん 68)
●「2014年に43歳で第2子を妊娠した。夫は単身赴任中で、私も第1子を保育園に預けながらフルタイムで働いていた。障害のある子どもは育てるのが難しいと考え、新型出生前診断を受けた。胎児はダウン症の可能性が高いという結果が出た。軽症でも健常児よりは手がかかるだろうから、産んだら自分が仕事を続けるのは難しいと思った。夫よりも自分の方が収入が多いため、自分が仕事をやめたり非常勤になったりすれば、第1子を含めた家族の生計が成り立つか不安だった。また、私たち夫婦が高齢化した時に、第1子が第2子の面倒をみなければならない可能性があるのも気になった。そういった様々な思いや考えから、羊水検査で確定診断が出た後、中絶手術を受けた。自分たち家族に必要だった新型出生前診断であり、その後の選択もやむを得なかったと思う」(宮城県・40代女性)
実施の認定条件見直しへ議論
新型出生前診断が始まって5年が過ぎ、6万組近い夫婦が受けました。日本産科婦人科学会(日産婦)や日本医学会などはこれまで、検査前後に十分なカウンセリングができないと混乱が生じる恐れがあるなどとして、遺伝に詳しい常勤の産婦人科医と小児科医がいるなどの条件を満たす病院を認定し、臨床試験として行ってきました。
しかしこの決まりには法的拘束力がなく、認可外の医療機関でも行うところが増加。認定施設が加盟する団体によると、認可施設での実施件数は昨年4月から減少傾向で、認可外の施設で受ける妊婦が増えたとみられています。認可外は受けやすさをうたう医療機関が目立ちますが、そこで新型出生前診断を受けても、十分な説明が無いために検査結果の意味が分からなかったなどと、他の医療機関に相談する妊婦もいます。
日産婦は、認可外施設で受けて混乱する妊婦を減らそうと、他の学会にも呼びかけて委員会を立ち上げ、施設の認定条件の見直しの議論を進めています。早ければ年度内にも新たな条件が決まるとみられます。
産む・産まない納得の上で 日本家族計画協会理事長の北村邦夫さん
国内の中絶件数は2016年度は約16万8千件でした。一方、新型出生前診断を受けた後の中絶は5年間で約700件です。母体保護法により中絶できるのは、妊娠や出産が、身体的あるいは経済的な理由で母体の健康を著しく害する恐れがある場合などに限られています。中絶した医師の報告は99%以上が「母体の健康」を理由にしています。
しかし、日本家族計画協会が実施している「男女の生活と意識に関する調査」では、相手と結婚していないことや経済的な余裕のなさなどが理由に挙げられています。
調査では、中絶を受ける時の気持ちについて6割の女性が「胎児に申し訳ない」と答えていました。それは理解できますが、「人生において必要な選択」とする女性が17%しかいないのは残念に思います。産むか産まないかを自ら決められることは、歴史的に女性が勝ち取ってきた「リプロダクティブ・ライツ」(性と生殖に関する権利)の基本です。
母親が安定した状態でなければ胎児は健やかに育ちません。母親の安定した状態は、身体面だけでなく、精神的にも社会的にも経済的にも困難な状態にないことで保たれます。ですから、様々な理由で困難な状況に陥りそうな場合、中絶を選択せざるを得ないこともあるのです。
理由が何であれ中絶をしようとする女性には、それが自分の人生で必要な選択だと納得した上で中絶してもらいたいです。限られた時間の中で判断することは難しいので、必要に応じて医師やカウンセラーらの支援を受けて下さい。中絶後も、ひとりで悩まないで積極的に第三者の助けを求めて下さい。
産むことの幸せ、産まないことの幸せなど、幸せには色々な形があります。いずれの選択がどのような結果をもたらすかを事前に知るのは困難ですが、自分が十分納得していることが何よりも大切です。
社会が追い込んでいる 立命館大学非常勤講師の野崎泰伸さん
私には先天的な障害があります。哲学や倫理学などを専門とする研究者として大学で非常勤講師をしています。ここ20年ほど、新型出生前診断を含めた出生前診断の結果を受けての中絶について、「カップルで決めたなら、それが(障害者差別のような)優生学的な結果をもたらそうとも、優生思想であると非難するには当たらない」という論調が多くみられるのが気になります。カップルが複雑な状況を抱えているのはわかります。しかし、障害があるとわかって胎児を中絶するのは、やはり「安易な問題解決」と言わざるを得ません。
ただし、これはカップルのみが責任を負うべき問題ではない。社会が、カップルを中絶へと追い込んでいるとも言えます。社会が障害者を忌み嫌うため、「障害者は人権や命すらなくてもよい」と考えるのが一因で、障害者が地域社会で生きていくための制度が不十分なままだと考えられるからです。その意味で、新型出生前診断の結果による中絶は、社会の構成員である我々一人ひとりの責任が問われている問題です。
「最終的に子どもの面倒をみるのはカップルである」という点も考え直さなければいけない。親にだけ子どもの扶養義務を課すのは間違っていると思います。また、テクノロジーが進展しているから仕方無い、という考え方は、一種の思考停止ではないでしょうか。現実がすべて正しいとは限りません。
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「総論賛成、各論反対」が如実に現れる問題があります。待機児童を解消するために保育園を増やすことには賛成しても、我が家の近所に保育園ができるのは子どもの声がうるさいから反対、といったような場合です。
新型出生前診断を行うこと、その結果を受けて人工中絶をすることについては、逆に、個々の夫婦の置かれた状況は理解できるけれど、総論としては反対もしくは賛成できない、という人が少なくないのではないでしょうか。個々の夫婦の抱えた事情が多様で、一般論で語るのが難しいのだと思います。
だからこそ、どのような背景をもつ夫婦でも、自分たちの人生を犠牲にすることなく、障害がある子どもを育てられるような社会的支援を充実させる必要があると考えます。
一方、技術的には、現行の新型出生前診断でわかる3種類の染色体の数の異常だけでなく、さらに細かな異常が妊婦の血液で調べられるようになっています。判明する異常の中には、子どもにどんな影響をもたらすのかは分からないものもあります。技術の進歩に伴い、結果をどう受け止めればいいか困惑が広がる事態も予想されます。
新型出生前診断を含めた出生前診断とどうつきあうのか。子どもを産む世代の夫婦だけでなく、周りにいる私たち一人ひとりが考えなければならない時代が来ているのではないでしょうか。(大岩ゆり)
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