顔の変形、まひ、脱毛…… 病気や事故が原因で、特徴的な見た目を持つ人々がいます。そうした人たちが学校や就職、恋愛・結婚などで苦労することを「見た目問題」と言います。アンケートには、様々な当事者から痛みを訴える声が集まりました。差別を受けた体験を、子どもたちに伝え続ける男性にも話を聞きました。

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■一歩外に出れば「地獄」

アンケートには、「見た目問題」の当事者や家族から、様々な体験や思いが届いています。

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●「アトピー性皮膚炎で顔の状態が良くなく、周囲の人から避けられているのではと思う場面が多々あります。アレルギー患者は増えていると聞きますが、一般にそうした症状が外見に出ることについて一般の理解が深まっているようには思えません。外見で清潔感を勝手に判断され、生理的に受け付けないとされれば、私としてはなすすべがありません。私自身も長年治療を受けなんとか治るよう努力していますが、症状は流動的で、もはや自分の顔を鏡で見るのも避ける日々。かといって『中身が大事』との反射的な反論も、個々人が大事にする中身が違うのですから、励ましにはなりません。外見を気にせずハンドル名で交流できるネットの世界が多少の助けです」（大阪府・３０代男性）

●「私自身、生まれつき顔に『普通と違う』特徴を持っています。その外見で子供の頃からひたすら外を歩けば指をさされたり笑われたり、すれ違った人がわざわざ戻ってきてのぞき込んだり。そういう目にあうことはもう理解して生きていますが、大人になってもそれが平気になるわけではありません。幸い機能面では何も問題はなく人並みに進学もして友人にも恵まれましたが、一歩外（社会）に出れば地獄みたいなものです。就職や転職もとても大変です。あからさまな企業もありますし。人は見た目ではないと思う一方、見た目だけでひどい扱いをされるとやはり見た目が全てなのかなと絶望感でいっぱいになります」（東京都・３０代女性）

●「先天性の顔筋欠損での顔面神経まひです。３０年ほど前ですが幼稚園教諭や保育士の養成校を首席で卒業しましたが幼稚園の採用試験はことごとく不採用でした。指導教官から気の毒そうに、あなたのその顔がネックなの、と言われたときが人生で一番、顔を恨んだ時です。その後、いまの職場の保育園に出会い保育士として働き続けています。いまは障害児保育も一般化されノーマライゼーションも進んできたと思われますが、やはり幼稚園の先生には可愛さを求められる傾向は変わらないと思います。幼稚園の先生も看板商品みたいに扱われているような幼稚園も多いと思います」（兵庫県・５０代女性）

●「私自身が先天性リンパ管腫の患者です。『世の中見た目がすべて』とは言いませんが、いじめにあったり、生き方について悩んだり、人とは違うコンプレックスを抱えたりと子どもの頃からたくさん悩んできました。ただ気持ち悪いからと避けられたこともあります。人を見た目で判断してはいけないと言うけれど、ほとんどの方が第一印象で判断しているように思います。やはり見た目がよいに越したことはありません」（東京都・３０代女性）

●「見た目問題当事者です。通りすがりの小学生からの差別発言が多くて相手が子供といえども傷つきます。外に出るだけで傷つく世界でなくなればよいと心から思います。そのためにはまず子供の頃から色々な見た目の人に触れる機会を作り、慣れてもらう必要があるのかもしれません。テレビドラマの通行人の役など名もなき役にももっと色々な見た目の人や障がいを持った方など普通に出せば良いのにとも思います」（東京都・３０代女性）

■常に視線、自殺未遂も

●「私は円形脱毛症の重度を患っていて、ほとんど髪の毛がありません。普段はバンダナやキャップをかぶって生活しています。少ない髪の毛を全部そってスキンヘッドの時もありますが、ほぼ間違いなく尼さんか、がん患者と言われます。男性はハゲていても多少からかわれる程度なのに女性だととても生活しづらいです。同じ病気の仲間はほとんどカツラを使っていて周囲にバレないように、ビクビクして暮らしています。ハゲでもカツラでもからかわれるこの風潮、本当につらいなと思います」（大阪府・５０代女性）

●「息子は生まれながら複合した障害を持っていました。手足の関節の拘縮と顔面の奇形やクモ指。いわゆる『見た目』は『変な顔』と言われてきましたが、私にとっては『とても可愛い最愛の息子』。ひどいいじめにも遭いましたが、内面を磨けばおのずと自信がついて、『見た目』等は気にしなくなります。体験から得た物は大きいです。神様は人の笑い声は聞こえないように『難聴』と言う障害を与えてくれました。現在の仕事関係者には障害について自らは話していません。『障害に甘えたくない』と……。こんな息子を誇りに思っています」（神奈川県・６０代女性）

●「生まれつき、顔面に奇形を抱えています。ものごころが付いた時から、常に周囲の視線を感じ、大人になった今でも、直接に指をさされ、変な顔と言われることもあります。自殺未遂も数知れず……いまは開き直って生きています」（東京都・５０代その他）

●「足が悪い障害者です。以前前から歩いてくる知らない家族連れの子どもに揶揄（やゆ）され、歩き方をまねされました。親も一緒に笑いながらすれ違いました。やはり、見た目がおかしかったから笑われたのでしょうね！」（福岡県・６０代女性）

●「子供がアルビノなので生後まもなくから周囲の視線がとても痛かったです。大人になれば髪や目の色は自由ですが、子供は親が染めさせてると思われるのでつらい」（東京都・３０代女性）

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〈アルビノ〉 生まれつき、肌や体毛が白い遺伝子疾患。日焼けしやすく、視覚障害があることが多い。

■バケモノと言われた過去、笑顔で生きる

右顔に紫色のコブがある藤井輝明さん（６０）は、差別を受けた体験を学校で講演しています。その思いを、聞きました。

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私は２歳の時、血管が変形する「海綿状血管腫（かいめんじょうけっかんしゅ）」を発症し、右の顔が膨れあがりました。２４歳で手術を受ける前、膨らみは今の２．５倍もありました。

初めての差別は小学校１年生の時です。いじめグループに「バケモノ！ 病気がうつるから学校から出て行け」と言われました。石を投げつけられたこともあります。先生も守ってくれず、私は悲しくて、この世から消えていなくなりたいと思いました。親が見かねたのでしょう。２年生で転校しました。転校先では、先生が病気について説明してくれたおかげで、いじめられることはありませんでした。

この体験を、１５年以上にわたり小学校などで講演し、「『チビ』『デブ』など、見た目でニックネームをつけることは友だちを傷つける恐れがあるから気をつけようね」と伝えています。

コブを触ってもらうこともあります。「感染する病気でないよ」と説明すれば、子どもたちは怖がることなく、「プリンみたい」と感想を言いながら触ってくれます。正しい知識を持つことが、偏見をなくすために、いかに大切か身に染みて感じています。

中高生のころには、街中でジロジロ見られるのが苦痛で、私はにらみ返していました。大学で友人が「もっと笑いなよ」と忠告してくれました。試しに、すれ違った人に「ニコッ」とすると、笑顔が返ってきました。私は「笑顔で生きよう」と決心し、自分から話しかけるようにしました。

就職活動では、私の自尊心が木っ端みじんに砕かれました。金融業を希望しましたが、５０社から不採用の知らせを受けました。「その顔では雇えない」。人事担当者に言われた言葉です。顧客や取引先が嫌悪感を抱く恐れがあるというのです。その後、縁あって、「あなたのような人が医療や福祉に必要」と誘われ、医学研究所の事務官となりました。数年後には医学系の大学に入り直し看護学を専攻。医学博士となり、大学で医師の卵たちに自らの体験を伝えてきました。

見た目への差別は、新しい問題ではありません。ハンセン病は患者の強制隔離が国の政策として進められ、差別が続きました。この負の歴史は、ハンセン病患者の特徴的な外見への偏見と、切っても切り離せないでしょう。

見た目に症状がある人の多くは、機能的な障害がなく治療の緊急性もないため、公的な支援がほとんどありません。そして当事者の生きづらさや苦しみは、社会に知られていません。偏見をなくすためには、当事者が声をあげ、社会にその存在を知ってもらうことが大切だと考えています。（聞き手・岩井建樹）

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