生前の原口由美子さん（右から２人目）を囲み、アルバムを見て談笑する桑原博子さん（右）らスタッフ。ホームは社会福祉法人「同愛会」が営む＝横浜市、２０１８年２月

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最期の時が近づいていた。

知的障害がある男女５人が暮らすグループホーム「森の泉１」（横浜市）の一室。ベッドに横たわる原口由美子さんを、ホームのスタッフや仲間、訪問看護師らが見守っていた。副代表の桑原博子さん（６９）が原口さんの体を抱きかかえ、「由美ちゃん、由美ちゃん」と語りかける。

弟の清之さん（５９）夫妻が駆けつけた１１分後、ふー、と息をして、眠るように亡くなった。小さな体は桑原さんに抱かれ、細い手は仲間の手につながれて。昨年７月２２日午後２時９分、享年６５歳。老衰だった。

清之さんは、「姉は幸せだったと思います。ありがとうございました」と穏やかな表情で言った。病院に移っての延命治療はせず、１６年暮らした「家」で、なじみの人々にみとってもらうのが一番の幸せ――。家族も望んだホームでの大往生だった。

原口さんは養護学校高等部を卒業後、クリーニング作業などに就いたが、両親が高齢になったこともあり、３８歳から知的障害者の入所施設（定員７０人）で暮らし始めた。４８歳の時、少人数で手厚いケアを受けやすい、この定員５人のグループホームに移った。

言葉は少なかったが、身の回りのことは自分でできた。日中は近くの通所施設で歌や踊りを楽しんだり、仲間と山登りや花見に出かけたり。社交的で明るい原口さんは、リーダー的存在だった。

しかし、５０歳ぐらいから深夜に自室から抜け出すなど行動に変化が表れ、５３歳の時に認知症の診断。着替えなどの介助が必要になった。５９歳のころから外出時は車いすになり、６０歳の時、食べ物を口に入れるのが困難になった。医師からは「燃え尽きるように、お別れになります」と告げられた。

家族はホームでの最期を望んだが、高齢者の介護、ましてや「みとり」は経験したことがなかった。それでも「最晩年を生きる人のよりどころに」という法人理事長の信念の下、試行錯誤が始まった。

入居者の高齢化進む

知的障害者が暮らすグループホームは１９８９年、地域での自立生活を進めるために、当時の厚生省が補助事業として制度化した。今は障害者総合支援法で、障害種別を限らずに福祉サービスとして位置づけられている。入居者は原則１０人以下で、スタッフは主に朝夕の食事作りや介護などを担う。入居者は日中、通所施設などに出かけるのが基本だ。

しかし、自分や親が高齢になった知的障害者らが入所施設や自宅からホームに移るケースが増え、入居者の高齢化が進む。厚生労働省によると全てのグループホームの入居者約１２万人（１８年１０月時点）のうち、６５歳以上は約１３％。今後も増えるとみられ、手探りでみとりに取り組むホームが少しずつ増えている。

初めての本格的な介護やみとりにあたり、「森の泉」では交代で勤務に入るスタッフ約２０人が、褥瘡（じょくそう）をつくらない寝方や誤嚥（ごえん）しない食事介助、本人本位の認知症ケアなどを専門家から学んだ。２４時間対応の訪問医や訪問看護師とも契約。訪問入浴など介護保険サービスも活用した。

幾度となく危機を救ったのは、課題を話し合い、創意工夫を惜しまなかった、半数以上が近隣のベテラン主婦というスタッフたちの「チーム力」だった。原口さんが食べられなくなった時、口や舌の動きを観察し、舌の上にミキサー食を塗ると食べられることに気づいた。呼吸が楽になる姿勢の角度の写真や、食べやすいおかゆゼリーの温度を書いた紙を貼り出したりした。

知的障害者をどうみとるのか。財政支援や専門人材が乏しい中、試行錯誤が続く実態に迫ります。

ドア半開き、呼吸うかがう

最も緊張したのは、呼吸が苦し…